W Polsce na łuszczycę choruje około 3% populacji. To powszechny problem, o którym trzeba mówić głośno (zwłaszcza w sierpniu, który jest miesiącem zwiększania świadomości o tej chorobie)! Jeszcze szerzej warto edukować o tym, że ŁUSZCZYCA NIE ZARAŻA. Właśnie na ten temat rozmawiamy dziś z Dominiką Jeżewską, znaną inaczej jako Pani Łuska, pomysłodawczynią kampanii Daj się odkryć, która pomimo choroby zaraża optymizmem!
Twig/ Monika Dąbrowska: Jak się dzisiaj masz?
Dominika Jeżewska: Dziś dobrze, jest odrobina spokoju (wreszcie).
Spotykamy się, aby porozmawiać o łuszczycy, która jest dużą częścią Twojego życia i która stała się Twoją misją edukacyjną. Zacznijmy od kilku słów wyjaśnienia. Czym jest łuszczyca, z czym musisz się mierzyć na co dzień?
Najprościej mówiąc, jest to choroba skóry o podłożu autoimmunologicznym i genetycznym. Jej przyczyn powstawania jest wiele – to złożone schorzenie. Charakterystycznymi zmianami są czerwone plamy na ciele pokryte łuską, głównie na łokciach, piszczelach, kolanach, ale z racji tego, że jest to podstępna choroba, zmiany mogą pojawić się też na skórze głowy, czy paznokciach. Warto zaznaczyć, że łuszczyca to nie tylko choroba skóry – jako osoba chorująca od wielu lat wiem, że wymaga dbania o cały organizm.
Czy to oznacza, że w Twojej codzienności musisz o siebie dbać bardziej niż tylko na poziomie skórnym? Jak dokładnie?
Tak, zarówno w kwestii odporności, żywienia, jak i ruchu. Gdy zmieniłam podejście do mojej choroby, czyli przestałam się skupiać na tym, jak bardzo jestem nieszczęśliwa, zaczęłam bardziej dbać o siebie. Zdarza się w łuszczycy, że jak tylko odpuścimy na moment, organizm może dać sygnał: „weź się za siebie, bo za bardzo popuściłaś”.
To może dalekosiężne i na wyrost, ale to jakiś pozytyw tej choroby.
Tak, staram się szukać tych plusów. Medycy podkreślają, że skóra to papierek lakmusowy naszego organizmu – jak zjemy coś niezdrowego, to zaraz to na niej widać. Jest naszym wskaźnikiem życia.
Przejdźmy do Twojej działalności edukacyjnej. Jesteś nie tylko Dominiką, ale też Panią Łuską na Instagramie. Co takiego się wydarzyło, że zaczęłaś myśleć o tym, żeby mówić głośno o łuszczycy?
Po kilkunastu latach chorowania na łuszczycę, był taki moment, kiedy wyszłam ze szpitala i miałam podleczoną skórę. Wtedy też zaczął być modny Instagram – coraz więcej osób mówiło o zdrowym trybie życia, nie mając przy tym stwierdzonej żadnej choroby. Pomyślałam sobie, że zdrowo żyję (a do tego mam łuszczycę), więc może warto pokazać ludziom, że przy takiej chorobie warto dbać o siebie holistycznie i że można mieć ją pod kontrolą.
Łuszczyca jest, jak rozumiem, towarzyszką na całe życie, ale chyba nie zawsze wygląda tak samo?
Z medycznego punktu widzenia jest chorobą nieuleczalną, ale… nawet mój lekarz zabrania mi tak mówić (on też mnie obserwuje na insta). To od razu na starcie zniechęca do leczenia. Jest wiele osób, które mają wysyp łuszczycy, uda im się tę skórę zaleczyć i do końca życia mają stan remisji. Remisja choroby jest wtedy, kiedy ta nie nawraca.
Co w takim razie może wywołać nawrót choroby?
Trudne wydarzenia w życiu, silny stres… U wielu kobiet pojawia się też po porodzie (to duże obciążenie dla organizmu). Łuszczyca jest tajemniczą chorobą.
Cały czas trwają badania nad nowymi sposobami leczenia, co jest nutą optymizmu. Jesteś w tym momencie pogodzona i oswojona z chorobą?
Tak, już nie uzależniam tak bardzo od niej swojego nastroju. Kiedyś to łuszczyca dyktowała, co mam zrobić, w co się ubrać – gdy miałam ochotę założyć sukienkę a miałam wysyp łuszczycy, uważałam, że powinnam założyć coś innego.
Pewnie podobnie sytuacja wyglądała z wypadem na basen, plażę…
Wtedy bardzo mało jeździłam nad wodę, po prostu się wstydziłam. Na studiach przyjaciółka zaproponowała mi wyjazd nad jezioro z jej znajomymi – miałam wtedy pogorszony stan skóry. W głowie miałam takie myśli, że fajnie jakby była brzydka pogoda, żeby tylko nie chodzić nad jezioro i się nie rozbierać. Finalnie, moja przyjaciółka chyba powiedziała swoim znajomym, że choruję, bo nikt się mnie wtedy o nic nie pytał.
Rozumiem, że takie pytania w Twoim życiu niejednokrotnie się pojawiały. Jak ludzie reagowali i przede wszystkim, jak Ty się z tym czułaś?
Nie mam drastycznych doświadczeń, że ktoś wytykał mnie palcami, że nie miałam żadnych znajomych. Dopiero, gdy założyłam profil i zaczęłam rozmawiać z innymi chorującymi, zdałam sobie sprawę, że ludzie mają straszne historie związane z łuszczycą.
Jest jakaś historia, która Tobą szczególnie wstrząsnęła?
Kilka lat temu prowadziłam akcję „daj się odkryć”, która polegała na tym, że zachęcałam osoby z różnymi problemami skóry (blizny, atopowe zapalenie skóry), aby się przełamywały i odkrywały swoją chorobę poprzez wrzucanie zdjęć z #dajsieodkryc. Wiem, że nie dla każdego takie pokazanie swojej chorej skóry jest łatwe, ale czasem już samo mówienie o chorobie pomaga. To właśnie wtedy napisała do mnie pewna dziewczyna, której mama widząc, że zakłada spódnicę powiedziała jej, żeby to zakryła, żeby tego nie pokazywała. Ta dziewczyna mimo wszystko założyła spódnicę i lepiej się poczuła. To pokazało mi, że nie wszyscy mają wsparcie w bliskich osobach. Dlatego staram się wspierać ludzi sama.
Poczułaś, że Twoje działania mają sens?
Tak, potem zostałam zaproszona na konferencję dotyczącą problemów skóry. Ja do tej pory nie zdaję sobie sprawy z tego, że mogę komuś pomóc zmieniać życie.
Zdarzyło się, że ktoś Ci podziękował za to, co robisz?
Organizuję wyjazdy dla osób z problemami skórnymi – na każdej edycji wracają do mnie te same dziewczyny. To dla mnie znak, że skoro chcą się pojawić po raz kolejny, to im to pomaga.
Łuszczyca jest chorobą nie tylko ciała, ale też duszy – zgodzisz się z tym? Mamy trochę alarmujących statystyk, np. badanie z 2016 r., według którego 20% chorych na łuszczycę przyznało się, że ich stan wymagał stosowania leków przeciwdepresyjnych, zaś 10% chorych podjęło próbę samobójczą.
Choroba bardzo wpływa na zdrowie psychiczne. Wszystko siedzi w głowie – zdarza się, że obraz samego siebie jest tak zniekształcony, jak u osób z zaburzeniami odżywiania. Kiedyś zorganizowałam spotkanie na basenie, czyli w miejscu, gdzie osoby z łuszczycą z reguły nie chodzą (chociaż tak naprawdę nie ma żadnych przeciwwskazań). Wśród uczestniczek była dziewczyna, która miała wysyp łuszczycy, ale była roześmiana – czuć było od niej pozytywną energię. Była też dziewczyna, która siedziała cały czas skulona, chociaż nie widziałam na jej ciele łuszczycy. To mi pokazało, że ludzie żyją w strachu – nawet jak masz czystą skórę, to boisz się, że cię może wysypać. Zamiast się cieszyć z tego, co jest teraz, zastanawiają się nad tym, co będzie potem…
Z Twojego doświadczenia, co najbardziej pomaga w pracy nad pewnością siebie w tej chorobie?
Przebywanie z ludźmi podobnymi do nas. To dlatego najbardziej skupiam się na tworzeniu społeczności i wspieraniu, pokazywaniu, że te osoby nie są same. Mówię o leczeniu, ale bardziej staram się iść w stronę motywacyjną. Pamiętam, jak zaczynałam chorować będąc nastolatką, nie było social mediów i czułam się samotna. Dużo ludzi traci nadzieję, bo się zraziło jakimś lekarzem. Warto też wiedzieć, że jest wiele sposobów, którymi można złagodzić stan skóry, nie ma tylko jednej drogi.
Sierpień to miesiąc zwiększania wiedzy na temat tej choroby. Jaka jest świadomość społeczna w temacie łuszczycy?
Świadomość jest coraz większa, ale może być jeszcze lepiej. Dlatego w Sierpniu razem z Anią Tajkiewicz, która jest fotografką i również choruje na łuszczycę zorganizowałyśmy Kampanię Daj Się Odkryć. Chcemy dotrzeć do jak największej liczby osób i pokazać, że ŁUSZCZYCĄ NIE MOŻNA SIĘ ZARAZIĆ!
Każdy ma prawo do równego traktowania, a ukrywanie choroby pod warstwą ubrań prowadzi do kompleksów, stanów lękowych, czy nawet depresji. Celem Kampanii jest poszerzanie świadomości na temat łuszczycy, tego jak wygląda i z czym mierzą się osoby chore. Wzięło w niej udział 8 osób chorych na łuszczycę oraz 4 ambasadorki. Zależało nam na tym, żeby w Kampanię zaangażowały się też zdrowe osoby, aby właśnie powiększyć świadomość społeczeństwa i żeby o chorobie mówiły też osoby, które docelowo nie są z nią związane, ale chcą uświadamiać.
Czy to, że łuszczyca nie zaraża to Twój główny przekaz? Nawet na zdjęciu profilowym na Facebooku masz taki napis.
Osobiście się z tym nie spotkałam, ale po wiadomościach wymienianych z ludźmi widzę, że jest problem z brakiem świadomości na ten temat, nawet u specjalistów. Swoją drogą, osobie na wózku raczej nie boimy się podać ręki.
Co byś powiedziała osobie, u której uaktywniła się łuszczyca?
Żeby wiedziała, że to nie jest wyrok. Że pomimo tego, że niektóre źródła podają, że jest to choroba nieuleczalna, żeby miała z tyłu głowy, że są różne sposoby leczenia łuszczycy, że można tę chorobę mieć pod kontrolą. I przede wszystkim, że warto szukać pomocy u innych chorych osób, które mogą doradzać i wspierać. Gdybym zachorowała i dowiedziała się, że nie jestem z tym sama, może szybciej bym zmieniła podejście.
Co jest twoją życiową odskocznią? Masz jakieś swoje rytuały?
Moje życie bardzo się zmieniło odkąd zostałam mamą (także w kwestii czasu dla siebie). W tym natłoku obowiązków staram się znaleźć choć chwilę na kawkę, polubiłam też samotne spacery. Uwielbiam słuchać pozytywnej muzyki, tańczyć i śpiewać. Zastanawiam się, czy się nie zapisać na jakieś zajęcia w tym kierunku.
Właśnie tego Ci życzymy!
Tak, dziękuję. I więcej czasu dla siebie!
Więcej o Kampanii Daj Się Odkryć odsyłamy na stronę www.dajsieodkryc.pl.
Monika Dąbrowska
Odkąd pamiętam moje życie było związane z pracą nad ciałem – najpierw pływałam, potem grałam w siatkówkę, równolegle zakochałam się w nartach, a wreszcie trafiłam na jogę i przy niej pozostanę już na zawsze. To był mój pierwszy przemyślany krok w holistycznej pracy nad sobą. Po nim nastąpiły kolejne, odżywianie, świadoma pielęgnacja, praca nad emocjami, własnymi barierami i wiele innych. Gdzieś pośrodku tej drogi zrodził się pomysł na portal Twig.pl, który ma być inspiracją dla innych (i dla mnie) do wprowadzania dobrych praktyk w codzienności. Rozpoczynając ten projekt zostawiłam za sobą dotychczasowe życie zawodowe związane z marketingiem i reklamą i pracą w takich branżach jak moda i uroda. Na co dzień nie mogę żyć bez książki, filmu i teatru. Na mojej ścieżce edukacji pojawiła się nawet szkoła aktorska, pierwsza życiowa lekcja otwartości. Kolejne odebrałam podróżując. Coraz więcej miejsca w moim życiu zajmuje natura. Latem uciekam z Warszawy (w której mieszkam) nad Narew, gdzie trochę zdradzam jogę pływając na wakeboardzie albo po prostu gapiąc się w słońce.
